Fibrotarinoita

Sarin tarina

Tänään on hiukan parempi päivä ja jaksan kirjoittaa. Se vie voimavaroja kuitenkin ja aavistelen päätyväni pahoinvointisena vaakatasoon tämän jälkeen. Mutta tässä:

Fibromyalgia-diagnoosin saamisen jälkeen olen ymmärtänyt, miksi jo ihan nuorena väsähdin nopeasti, miksi minulla oli jatkuvia kurkkukipuja ja päivän tai kaksi kestävää flunssailua monesti vuodessa, jne jne. Se häiritsi liikunnallisesti - ja muutenkin - aktiivisen nuoren ihmisen elämää.

Pikakelaus eteenpäin. Vuosien myötä uupumus paheni hiipien. Mikään ei tuntunut enää kivalta, mikään ei tuntunut oikein miltään. Jalat alkoivat temppuilla ja alaselkä liekehti. Kävely vaikeutui, koska myös jalkapohjat kipuilivat kovasti. Turhautti, kun en pystynyt enää treenaamaan enkä päässyt pitkille koiralenkeille. Toistuvaa kuumeilua, muistihäiriöitä, sumua päässä, alavireisyyttä, ja mitä muuta... olihan noita oireita. Lopulta jouduin parin kuukauden vuodelepoon, koska en pystynyt enää kivuiltani kävelemään saati tekemään mitään muutakaan. Epäiltiin hermovauriota alaselässä, sillä kärsin kovasta hermosärystä. Sanoivat terveyskeskuksessa, että jos cauda equina iskisi, siitä paikasta olisi lähdettävä keskussairaalaan. Jahas.

Kelataan taas eteenpäin. Vuosia oirehdittuani lievästi iski iso romahdus. Sekunnissa minusta imettiin valtaosa energiastani pois. Päässä sumeni, ajatus ei kulkenut, joka paikkaa särki aivan kuin kymmenen rekkaa olisi ajanut ylitseni. Mitä tämä on??? Soitin terveyskeskukseen, etten enää jaksa ja olen aivan loppu. Siitä alkoi yli vuoden kestänyt tutkimuskierre - sattui kohdalle loistava lääkäri, joka kaiveli perin pohjin syitä ja seurauksia. Hän epäili kyllä jo tutkimusrumban alussa fibroa, sanoi: "Se on muuten ihan oikea sairaus eikä mikään luulotauti niinkuin joskus on sanottu. Sinä olet ihan oikeasti sairas.".

Toistaiseksi fibro diagnosoidaan poissulkumenetelmällä, niinpä tosiaan tutkittiin kaikki mahdollinen ja mahdoton. Käyntejä siunaantui alun toistasataa vuoden sisään eri paikoissa ja arvannette minun olleen aivan hajalla joka jumalan päivä. Tutkimuksissa löytyi sitten muitakin sairauksia. Niinpä niin, fibro harvemmin asettuu majailemaan kehossa ilman seuraa eli liitännäissairauksia. Lisää on "siunaantunut" diagnoosin jälkeen. Omakannan diagnoosiluettelo sen kun pitenee.

Tutkimukset alulle pannut lääkäri kirjoitti sittemmin lähetteen moniammatilliseen kipukuntoutukseen. Siellä oli (yhä on) rautaisen ammattitaitoiset fysiatri, fysioterapeutit, kuntohoitaja, psykologi, sairaanhoitajat ja sosiaaliohjaaja. Ensimmäinen kipukuntoutusjakso kului minun pääosin itkiessä - olin aivan loppu joka tasolla ja samaan aikaan helpottunut saadessani vihdoin konkreettista apua. Fysiatrini sanoi: "Kauan sinä oletkin jaksanut yksin taistella".

5 krt x 3 pvän kipukuntoutusjaksojen päätteeksi sain luvan soittaa kipukuntoutuspaikan henkilökunnalle tarpeen vaatiessa. Ja tarvetta toisinaan on, sillä uusi omalääkärini terveyskeskuksessa on myöntänyt, ettei tunne sairauksiani - no mitäpä, jos ottaisi selvää?

Edelleen kipuilen, olen uupunut ja voimaton fibron vetäessä voittoja kuusi-nolla. Harvoina hyvinä päivinä energiatasoni on noin puolet normaalista ja huonoina aikoina en pysty juuri mihinkään muuhun kuin makaamaan, joka sekin tuntuu liian raskaalta ja sattuu kehossa joka paikkaan. Aistiyliherkkyys on osa arkea, mutta se on erityisen paha tilani ollessa muutenkin pahemmassa vaiheessa.

Fibroni on vaikea-asteinen ja olen työkyvytön. Joskus (usein) tunnen syyllisyyttä, koska koti- ja pihatyöt ovat jääneet suunnilleen kokonaan puolisoni harteille. Hän on osoittanut kyllä ymmärrystä ja tukee omalla tavallaan. Välillä hänkin väsyy ja se on ymmärrettävää - tämä on perhe-elämään vaikuttava sairaus, se vaikuttaa arjessa ihan kaikkeen.

Sosiaalinen elämäni on kuihtunut liki olemattomiin. Kun tarpeeksi usein joutuu perumaan tapaamiset eikä jaksa vastata puheluihin, monet ystävät lakkaavat ottamasta yhteyttä ja jatkavat elämää omissa uomissaan. Sehän on ymmärrettävää myös, vaikkakin surullista.

Lääkityksestä: olen kokeillut kaikki mahdolliset fibrolääkkeet. Ei apua. Kuulin kipuluennolla 50% fibropotilaista hyötyvän lääkkeistä ja toiset 50% ei saa niistä vastetta. Jatkuva lääkitys minulla on muiden sairauksien hoitoa varten. Käytän lisäravinteita, tiedä sitten mikä on niistä saatu hyöty.

Nykyisistä hoidoista: käyn psykofyysisellä fysioterapeutilla kahdesti kuukaudessa, sillä tavallisesta fysioterapiasta ei ole minulle apua; en pysty tekemään fyysisiä harjoitteita, tilani romahtaa hyvin pienistä. Hengitysharjoituksia teen psykofyysisessä fysioterapiassa ja kotona. Kahdesti kuukaudessa käyn psykologin luona purkamassa tuntojani ja turhautumia elämästä fibron vankina. Tosin joskus joudun perumaan käyntejä, kun fyysinen tila on oikein huono.

Valehtelisin, jos väittäisin, etten ole ajatellut ja toivonut poispääsyä. On tämä niin kovin rankka sairaus.

- Sari -